Published : 07 Apr 2021 03:15 am

Updated : 07 Apr 2021 05:26 am

 

Published : 07 Apr 2021 03:15 AM
Last Updated : 07 Apr 2021 05:26 AM

அரிய வகை நோயாளிகளுக்கு ஒரு நம்பிக்கை வெளிச்சம்

national-policy-for-rare-diseases-2021

ஒவ்வொரு குடிநபர் மீதும் அக்கறை கொள்வது மக்கள்நல அரசின் கடமை. தங்களைத் தாங்களே பராமரித்துக்கொள்ள முடியாதவர்கள் உட்பட அனைவருடைய நலனுக்கும் அரசே பொறுப்பு. இத்திசையில், சமீபத்தில் ‘அரிய வகை நோய்களுக்கான தேசியக் கொள்கை-2021’ என்ற அறிவிக்கை மிகவும் முக்கியமானது. இதற்கு நீதிமன்றம் உட்பட பல்வேறு தலையிடல்கள் அவசியமாயிற்று. அரிய வகை நோய்களைக் கொண்டிருப்பவர்கள் ஒரு முறை மேற்கொள்ளும் சிகிச்சைக்காக இந்தக் கொள்கையானது ரூ.20 லட்சம் கிடைப்பதற்கு வழிவகை செய்திருப்பது நல்ல தொடக்கம். கூடவே, திரள்நிதித் திரட்டுதல் (crowdfunding) வழிமுறைகளையும் இந்தக் கொள்கை அறிமுகப்படுத்துகிறது. இந்தக் கொள்கையின் கீழ், அரிய வகை நோய்களுக்கான பதிவகம் ஒன்றும் உருவாக்கப்படும்; முன்கூட்டியே அப்படிப்பட்ட நோய்களைக் கண்டறிவதற்கான வசதிகளும் ஏற்படுத்தப்படும்.

அரிய வகை நோய்கள் என்பவை குறிப்பிட்ட மக்கள்தொகையில் குறைந்த அளவே ஏற்படுபவை என்று வரையறுக்கப்பட்டுள்ளன. அந்த நோய்களைக் கொண்டிருக்கும் ஒட்டுமொத்த நபர்களின் எண்ணிக்கை, அவை எப்படிப் பரவலாகக் காணப்படுகின்றன, அவற்றுக்குச் சிகிச்சை கிடைக்கிறதா, கிடைக்கவில்லையா என்ற அளவீடுகளெல்லாம் அரிய வகை நோய்கள் எவை என்பதைத் தீர்மானிக்கப் பயன்படுத்தப்படுகின்றன. உலக சுகாதார நிறுவனத்தின் வரையறைப்படி அரிய வகை நோய் என்பது 10 ஆயிரம் பேரில் 6.5-10 பேருக்கு இருப்பது. ஒரு கணிப்பின்படி 7 ஆயிரம் அரிய வகை நோய்களும் அவற்றைக் கொண்டிருக்கும் 30 கோடி பேரும் உலக அளவில் இருப்பதாகத் தெரிகிறது. ‘அரிய வகை நோய்களுக்கான இந்திய அமைப்’பின்படி வம்சாவளி மூலம் வரும் புற்றுநோய்கள், தன்தடுப்பாற்றல் சீர்குலைவுகள் (autoimmune disorders), பிறவிக் குறைவளர்ச்சிகள் (congenital malformations), ஹிர்ஸ்பரங் நோய் (Hirschsprung’s disease), கௌச்சர் நோய் (Gaucher disease), குடம நாரிழை நோய் (cystic fibrosis), தசைச்சிதைவு நோய்கள் (muscular dystrophies), லைசோசோம் தேக்க நோய்கள் (Lysosomal Storage Disorders - எல்.எஸ்.டி.) உள்ளிட்டவை அடங்கும்.


தற்போதைய கொள்கையின் அறிவிக்கையானது நீண்ட போராட்டத்துக்கு ஒரு நல்ல முடிவாக வந்திருக்கிறது. எனினும், இந்திய மருந்துகள் கட்டுப்பாட்டு ஆணையத்தால் ஏற்கெனவே அனுமதிக்கப்பட்ட சிகிச்சைகள் பலவற்றுக்கும் நிதி ஒதுக்கப்படாதது பெருங்குறை. நோய் இருப்பது ஏற்கெனவே கண்டறியப்பட்டிருக்கும் நோயாளிகளுக்கு ஒரு ஆண்டு சிகிச்சைக்குத் தேவைப்படும் நிதி ரூ.80 கோடியிலிருந்து ரூ.100 கோடி வரை இருக்கலாம் என்று மதிப்பிடப்பட்டிருக்கிறது. ஒன்றிய அரசு இந்தச் செலவைப் பகிர்ந்துகொள்வது குறித்து கேரளம், தமிழ்நாடு, கர்நாடகம் ஆகிய மாநிலங்களுடன் செய்துகொண்ட ஒப்பந்தங்களைப் பிற மாநிலங்களுக்கும் நீட்டிக்க வேண்டும். மாநிலங்களின் பங்கு எப்படி இருப்பினும் ஒன்றிய அரசைப் பொறுத்தவரை இந்தத் தொகை ஒரு பெரிய விஷயமே இல்லை. போதுமான அளவு நிதி ஒதுக்கி, அரிய வகை நோய்களிலிருந்து நோயாளிகளைக் காத்திட வேண்டும்.


அரிய வகை நோயாளிகள்அரிய வகை நோய்களுக்கான தேசியக் கொள்கை-2021National policy for rare diseases 2021

Sign up to receive our newsletter in your inbox every day!

More From This Category

More From this Author

x