கோவையில் தண்டுவட தசைச் சிதைவு நோயால் உயிருக்கு போராடும் 8 மாதப் பெண் குழந்தையைக் காப்பாற்றத் தேவையான மரபணு ஊசிக்கு ரூ.16 கோடி செலவாகும் என்பதால் குழந்தையின் பெற்றோர், உதவும் உள்ளங்களின் பங்களிப்பை எதிர்நோக்கியுள்ளனர்.
கோவை போத்தனூர் அம்மன் நகர் 3-வது வீதியைச் சேர்ந்தவர்கள் அப்துல்லா, ஆயிஷா. இவர்களின் 8 மாதப் பெண் குழந்தை ஸீஹா ஜைனப். இந்த குழந்தை, மரபணு பாதிப்பினால் ஏற்படும் அரிய வகை ‘தண்டுவட தசைச் சிதைவு’ (Spinal muscular atrophy) நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளது. முதுகுத் தண்டுவட நரம்புகளில் உண்டாகும் பிறவிக் குறைபாடு காரணமாகத் ‘தண்டுவடத் தசைச் சிதைவு’ நோய் ஏற்படுகிறது.
உடலில் தசைகளை இயக்க நரம்புகள் தேவை. இந்த நோய் வந்த குழந்தைகளுக்கு நரம்புகள் இயல்பாகவே உருவாவதில்லை. அதிகபட்சம் இரண்டு ஆண்டுகளுக்குத்தான் அவர்கள் உயிர் வாழ சாத்தியம். அப்படியே வாழ்ந்தாலும் அவர்கள் பதின்பருவத்தைத் தாண்ட முடியாது. எனவே, குழந்தையைக் காப்பாற்ற குழந்தையின் உடலில் இல்லாத மரபணுவை ஊசியின் மூலம் செலுத்த வேண்டும் என மருத்துவர்கள் தெரிவித்துள்ளனர்.
இதுகுறித்துப் பெற்றோர் அப்துல்லா, ஆயிஷா ஆகியோர் கூறும்போது, ’’குழந்தை பிறந்து இரண்டு மாதங்களான நிலையில் 2020 ஆகஸ்ட் மாதம், கால் தூக்கி உதைக்காமலும், கைகளை முட்டிக்கு மேல் தூக்க முடியாமல் குழந்தை இருந்தது. தாய்பால் குடிக்கும்போது குழந்தைக்கு மூச்சு திணறல் ஏற்பட்டு வந்தது. இதனால், தனியார் மருத்துவமனைக்குச் சிகிச்சைக்காகக் கொண்டு சென்றோம். குழந்தையின் மரபணுவைப் பரிசோதனை செய்த மருத்துவர்கள், குழந்தைக்கு மரபணு பாதிப்பினால் வரக்கூடிய தண்டுவட தசைச் சிதைவு நோய் இருப்பதாகவும், ஒரு ஆண்டு மட்டுமே குழந்தை உயிருடன் இருக்கும் எனவும் கூறினர்.
மேலும், குழந்தையின் உடலில் இல்லாத மரபணுவை ஊசியின் மூலம் செலுத்தினால் குழந்தையைக் காப்பாற்ற முடியும். அமெரிக்காவில் இருந்து ஊசி மருந்தை இந்தியாவிற்குக் கொண்டு வர வேண்டும். ஒரு ஊசியின் மதிப்பு ரூ.16 கோடி என்றனர். எங்கள் குழந்தை இன்னும் சில மாதங்கள் மட்டுமே உயிருடன் இருக்கும் என மருத்துவர்கள் கூறியுள்ளனர். இதனால், ரூ.16 கோடிக்கான ஊசியை வாங்க முடியாமல் தவித்து வருகிறோம். குழந்தையைப் காப்பாற்ற, தெரிந்தவர்களிடம் உதவிக்கரம் நீட்டி வருகிறோம். அரசு உதவினால் குழந்தையை காப்பாற்ற முடியும்’’ என்று தெரிவித்தனர்.