ஓடிக்கொண்டிருந்த குழந்தை திடீரென நடக்கத் தடுமாறி னால்? படிக்கட்டுகளில் ஏறுவது கடினமாகிவிட்டால்? கைகளை உயர்த்துவதற்கே சிரமமாக இருந்தால்? இவை சாதாரண உடல் பலவீனத்தின் அறிகுறிகள் அல்ல.
‘மஸ்குலர் டிஸ்ட்ரோபி’ (Muscular Dystrophy) எனப்படும் அரிதான தசைச் சிதைவு நோயின் தொடக்க அறிகுறிகளாக இவை இருக்கலாம்.
மனித உடலின் இயக்கத்துக்குத் தசைகள் முக்கியப் பங்கு வகிக்கின்றன. நடப்பது, ஓடுவது, சிரிப்பது, பேசுவது, சுவாசிப்பது ஆகியவற்றுக்குத் தசை களின் ஒத்துழைப்பு தேவைப்படுகிறது. ஆனால், சில மரபணுக் கோளாறுகளால் தசைகள் படிப்படியாகப் பலவீன மடைந்து சிதைவடையத் தொடங்கு கின்றன. இந்த நிலையே தசைச் சிதைவு நோய் எனப்படுகிறது.
நோய் எதனால்?
சில குழந்தைகளுக்கு இந்த நோய் பெற்றோரிடமிருந்து பரம்பரையாகக் கடத்தப்படலாம். சிலருக்கு புதிய மரபணு மாற்றம் காரணமாக நோய் தோன்றலாம். குழந்தைகளிடம் காணப்படும் பொதுவான அறிகுறிகள்,
தசைச் சிதைவு நோயின் தொடக்க அறிகுறிகளைப் பெற்றோர்கள் கவனித் தால், விரைவாக மருத்துவ உதவியைப் பெற முடியும்.
* அடிக்கடி விழுந்துவிடுதல்
* நடப்பதில் அல்லது ஓடுவதில் சிரமம்
* படிக்கட்டுகளில் ஏற முடியாமை
* தரையில் இருந்து எழுவதற்குக் கைகளைப் பயன்படுத்துதல்
* கால்வலி, தசை பலவீனம்
* கால்களின் பின்பகுதி பெரிதாகத் தோன்றுதல்
* உடல் சமநிலையைப் பேணுவதில் சிரமம்
குழந்தைக்குச் சத்துக் குறை பாடு என்றோ, வளர வளர சரியாகி விடும் என்றோ பெற்றோர் பலர் நினைத்து அறிகுறிகளை அலட்சியப்படுத்தி விடுவது உண்டு. தாமதித்தால் நோயின் தாக்கம் அதிகரிக்கக்கூடும்.
கண்டறிவது எப்படி?
இன்றைய மருத்துவத் தொழில்நுட்ப வளர்ச்சியால் தசைச் சிதைவு நோயைத் தொடக்க நிலையிலேயே கண்டறிய முடியும்.
* ரத்தப் பரிசோதனை
* மரபணு பரிசோதனை
* தசைப் பரிசோதனை (Muscle Biopsy)
* எம்.ஆர்.ஐ. பரிசோதனை
* மின்தசை ஆய்வு (EMG)
மருத்துவரின் பரிந்துரைக்கு ஏற்ப மேற்கண்டவற்றைச் செய்து உறுதிப்படுத்தலாம்.
சிகிச்சை உள்ளதா?
இன்றுவரை தசைச் சிதைவு நோயை முழுமையாகக் குணப்படுத் தும் சிகிச்சை கண்டுபிடிக்கப்படவில்லை. நோய் தீவிர மடைவதைக் குறைக்கவும், வாழ்க்கைத் தரத்தை மேம் படுத்தவும் பல்வேறு சிகிச்சை முறைகள் உள்ளன.
உடற்பயிற்சி சிகிச்சை
தொடர்ச்சியான பிசியோ தெரபி தசைகளின் இயக்கத் திறனை நீண்ட காலம் பராமரிக்க உதவும்.
தொழில்வழி சிகிச்சை
அன்றாடச் செயல்பாடுகளை சுயமாகச் செய்ய உதவும் பயிற்சிகள் வழங்கப்படுகின்றன.
மருந்துகள்
சில மருந்துகள் தசை வலிமையைப் பாதுகாக்கவும், நோயின் வேகத்தைக் குறைக்கவும் உதவுகின்றன.
சுவாச, இதய பராமரிப்பு
நோய் தீவிரமடையும்போது சுவாசத்தசைகள், இதயத் தசைகளும் பாதிக்கப் படலாம். எனவே, தொடர் மருத்துவக் கண்காணிப்பு அவசியம். தசைச் சிதைவு நோயால் பாதிக்கப் பட்ட குழந்தைகளுக்கு உடல் சவால்கள் இருந்தாலும், அவர்களின் அறிவுத்திறன் பெரும்பாலும் இயல் பாகவே இருக்கும். எனவே, கல்வியில் அவர்களுக்கு முழு வாய்ப்புகளும் வழங்கப்பட வேண்டும்.
பள்ளி செய்ய வேண்டியவை
ஒரு குழந்தையின் கனவுகளை நோய் தடுக்கக் கூடாது; இணக்க மான சூழலை சமூகம் உருவாக்க வேண்டும். குறிப்பாக, பள்ளிகள் செய்ய வேண்டி யவை:
* தடையற்ற அணுகுமுறை வசதிகள்
* சாய்வுப் பாதைகள்
* மின்தூக்கி வசதிகள்
* வகுப்பறை மாற்றங்கள்
* உதவித் தொழில்நுட்பங்கள்
* தனிப்பட்ட கற்றல் ஆதரவு
தசைச் சிதைவு நோயால் பாதிக்கப் பட்ட குழந்தையுடன் அவர்களுடைய குடும்பமும் பல்வேறு சவால்களை எதிர்கொள்கிறது.
மருத்துவச் செலவு, எதிர்காலம் குறித்த கவலைகள், சமூகத்தில் புரிதலின்மை போன்றவை பெற்றோருக்கு மன அழுத்தத்தை ஏற்படுத்துகின்றன. எனவே குடும்பங் களுக்கு உளவியல் ஆலோசனை, சமூக ஆதரவு அத்தியாவசியம்.
புதிய ஆராய்ச்சிகள்
உலகம் முழுவதும் அறிவியலா ளர்கள் தசைச் சிதைவு நோய்க்கான புதிய சிகிச்சை முறைகள் குறித்து ஆராய்ந்து வருகின்றனர்.
* ஜீன் சிகிச்சை (Gene Therapy)
* ஸ்டெம் செல் சிகிச்சை
* புதிய மருந்து கண்டுபிடிப்புகள்
* மரபணு திருத்தத் தொழில் நுட்பங்கள்
போன்ற பல துறைகளில் முன் னேற்றங்கள் ஏற்பட்டுள்ளன. இவை எதிர் காலத்தில் நோயாளிகளுக்குப் புதிய நம்பிக்கையை அளிக்கலாம்.
நம்பிக்கையின் நாயகன்
தமிழ்நாட்டின் பெருமையாகத் திகழும் எஸ்.சங்கரராமன், சிறு வயதிலேயே தசைச் சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர். அதனை ஒரு தடையாகக் கருதாமல் பட்டயக் கணக்காளர் ஆக உயர்ந்தார்.
பின்னர் ‘அமர் சேவா சங்கம்' அமைப்பின் வளர்ச்சியில் முக்கியப் பங்கு வகித்து, மாற்றுத்திறனாளிகளின் கல்வி, வேலைவாய்ப்பு, உரிமைகளுக்காகப் பல ஆண்டுகளாக உழைத்து வருகிறார்.
அவரது முயற்சியால் பல மாற்றுத்திறனாளிகளுக்கு வேலை வாய்ப்பு, சமூக அங்கீகாரம் கிடைத் துள்ளது. உடல் பலவீனத்துடன் வாழ்ந் தாலும், சமூக மாற்றத்துக்காக அவர் ஆற்றிய பங்களிப்பு, தசைச் சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு உரம் ஊட்டுகிறது.
(ஒளிரும்)
- கட்டுரையாளர்: முனைவர், சிறப்புக் கல்வியியல் நிபுணர்; revbest15@gmail.com