அரியவகை நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தையின் சிகிச்சைக்கான ஊசிக்கு இறக்குமதி வரிவிலக்கு அளிக்க வேண்டும் என மத்திய நிதியமைச்சர் நிர்மலா சீதாராமனிடம் வானதி சீனிவாசன் எம்எல்ஏ வேண்டுகோள் விடுத்துள்ளார்.
நாமக்கல் மாவட்டத்தைச் சேர்ந்த மித்ரா எனும் குழந்தை மரபணு பாதிப்பினால் ஏற்படும் அரிய வகை ‘தண்டுவட தசைச் சிதைவு’ (Spinal muscular atrophy) நோயால் பாதிக்கப்பட்டது. முதுகுத் தண்டுவட நரம்புகளில் உண்டாகும் பிறவிக் குறைபாடு காரணமாகத் ‘தண்டுவடத் தசைச் சிதைவு’ நோய் ஏற்படுகிறது.
எனவே, குழந்தையைக் காப்பாற்ற குழந்தையின் உடலில் இல்லாத மரபணுவை ஊசியின் மூலம் செலுத்த வேண்டும் என மருத்துவர்கள் தெரிவித்தனர். அமெரிக்காவில் கிடைக்கும் 'ஸோல்ஜென்ஸ்மா' என்ற சிகிச்சைக்கான ஊசி மருந்தை இந்தியாவுக்கு இறக்குமதி செய்ய இறக்குமதி வரி, ஜிஎஸ்டி வரி உள்ளிட்டவை சேர்த்து மொத்தம் ரூ.22 கோடி செலவாகும் எனக் கணக்கிடப்பட்டது. அந்தத் தொகையை எப்படித் திரட்டுவது எனக் குழந்தையின் பெற்றோர் செய்வதறியாது தவித்து வந்தனர்.
அதைத் தொடர்ந்து, 'கிரவுட் ஃபண்டிங்' மூலம் தன்னார்வலர்களின் உதவியுடன் ஊசி மருந்துக்கான ரூ.16 கோடி, 2 நாட்களுக்கு முன்பு கிடைத்துவிட்டது. ஆனால் இறக்குமதி வரி, ஜிஎஸ்டி வரி ஆகியவற்றுக்கு மத்திய அரசு இன்னும் விலக்கு அளிக்காததால் குழந்தைக்கான ஊசியைப் பெற முடியாத நிலை உள்ளது.
இது தொடர்பாக பாஜக எம்எல்ஏ வானதி சீனிவாசன் தனது ட்விட்டர் பக்கத்தில், "குழந்தை மித்ராவிற்கான மருத்துவ சிகிச்சை மருந்துக்கான இறக்குமதி வரி நீக்கத்துக்காக இன்று (ஜூலை 13) காலை மத்திய நிதியமைச்சர் நிர்மலா சீதாராமனிடம் தொலைபேசி வாயிலாகப் பேசினேன். உதவுவதாகத் தாயுள்ளத்துடன் பரிவோடு கூறியுள்ளார்" என்று தெரிவித்துள்ளார்.
முன்னதாக, மித்ராவிற்கு உதவி செய்யக்கோரி பிரதமர் நரேந்திர மோடிக்கு கடந்த ஜூன் 28-ம் தேதி வானதி சீனிவாசன் கடிதம் எழுதியது குறிப்பிடத்தக்கது.