Published : 18 Jun 2021 03:13 am

Updated : 18 Jun 2021 05:51 am

 

Published : 18 Jun 2021 03:13 AM
Last Updated : 18 Jun 2021 05:51 AM

அரிய வகை நோய்களை எதிர்கொள்வது எப்படி?

rare-diseases

உலகில் 8 ஆயிரம் அரிய வகை நோய்கள் இருப்பதாகவும், அவற்றைக் கொண்டிருப்பவர்கள் 40 கோடிப் பேர் என்றும் கணிக்கப்பட்டுள்ளது. இதில் இந்தியாவின் கணக்கு 450 அரிய வகை நோய்களும், 7 கோடி மக்களும். குறிப்பிட்ட மக்கள்தொகையில் குறைந்த அளவில் ஏற்படும் நோய்களை ‘அரிய வகை நோய்கள்’ (Rare Diseases) என்று வரையறுத்திருக்கின்றனர்.

உலக சுகாதார நிறுவனத்தின் வரையறைப்படி அரிய வகை நோய் என்பது 10 ஆயிரம் பேரில் 10 பேருக்கும் குறைவாக இருப்பது. அரிய வகை நோய்களில் 5% நோய்களுக்குத்தான் சிகிச்சை இருக்கிறது. இருக்கும் சிகிச்சைகளும் செலவு மிகுந்தவையாகவே இருக்கின்றன. அதனால், எல்லா நோயாளிகளும் உரிய சிகிச்சையை எடுத்துக்கொள்ள முடியாமல் வாழ்நாள் முழுவதும் நோயுடன் போராடுகின்றனர். இந்தப் பின்னணியில் உலகில் ஆண்டுதோறும் 3 லட்சம் குழந்தைகள் ‘அரிவாள் உயிரணு நோ’யுடன் (Sickle cell disease) பிறக்கின்றனர் எனும் செய்தி முக்கியத்துவம் பெறுகிறது. அரிய நோய் வகையைச் சேர்ந்த இவர்களில் பாதிக் குழந்தைகள் இந்தியா, நைஜீரியா, காங்கோ ஆகிய மூன்று நாடுகளைச் சேர்ந்தவர்கள். இந்த எண்ணிக்கை 2050-ல் 4 லட்சமாக உயரக்கூடும்.


அரிய வகை ரத்தசோகை

‘அரிவாள் உயிரணு நோய்’ என்பது பெற்றோரி டமிருந்து குழந்தைகளுக்கு வம்சாவளியில் வரும் மரபணுப் பிழை நோய். இதில் பல வகை உண்டு. முக்கியமானது, ‘அரிவாள் உயிரணுச் சோகை’ (Sickle cell anemia). வழக்கமாக, தட்டு வடிவில் இருக்கிற சிவப்பணுக்கள் இந்த நோயுள்ளவர்களுக்கு அரிவாள் போன்று மாறிவிடுவதால் இந்தப் பெயரைப் பெற்றது. இந்த நோயுள்ள குழந்தைகளுக்கு ரத்தச் சிவப்பணுக்களும் ஹீமோகுளோபின் அளவும் குறைவாக இருக்கும். பொதுவாக, தட்டு வடிவில் இருக்கும் சிவப்பணுக்கள் நெகிழும் தன்மையைப் பெற்றுள்ளதால் ரத்தக் குழாய்களில் ஒட்டாமல் பாயும். மாறாக, அரிவாள் உயிரணுக்கள் ஒட்டும் தன்மையுடன் இருப்பதால், ரத்தம் கட்டிப்படும்; ரத்தக் குழாய்களில் ரத்தக் கட்டிகள் ஒட்டிக்கொண்டு, அடைப்பை ஏற்படுத்திவிடும். அப்போது போதிய ஆக்ஸிஜன் கிடைக்காமல் உறுப்புகள் செயலிழக்கும்.

உடலில் வலி ஏற்படுவதுதான் இந்த நோயின் பிரதான அறிகுறி. குறிப்பாகச் சொன்னால், நெஞ்சுவலி, கை, கால் மூட்டுகளில் வீக்கத்துடன் கூடிய வலி, வயிற்றுவலி, காய்ச்சல் போன்றவை திடீர் திடீரெனத் தோன்றும். குழந்தைப் பருவத்திலிருந்து நடுத்தர வயது வரைக்கும் இவை ஒன்று மாற்றி ஒன்றாகத் தொல்லை கொடுக்கும். சில குழந்தைகளுக்குப் பார்வை இழப்பும் பக்கவாதமும் ஏற்படும். இடுப்புக்குழியில் இணையும் தொடை எலும்புகள் ரத்தமிழந்து சிதைவடையும். சிறுநீரகம் செயலிழக்கும். இந்தக் குழந்தைகளுக்கு அதிகபட்ச ஆயுள் 40 வருடங்கள் எனக் கணிக்கப்பட்டுள்ளது.

ரத்த உறவு முறையில் திருமணம் செய்யும் வழக்கமுள்ள பழங்குடிகளுக்குப் பிறக்கும் குழந்தைகளே இந்தப் பாதிப்புக்குப் பெரிதும் உள்ளாகின்றனர். உலகில் ஆப்பிரிக்க நாடுகள், இந்தியாவில் குஜராத், மஹாராஷ்டிரம், ஒடிசா, சத்தீஸ்கர் மாநிலங்கள், தமிழ்நாட்டில் நீலகிரி மாவட்டம் ஆகியவற்றில் வாழும் பழங்குடிகளிடம் ‘அரிவாள் உயிரணு நோ’யுள்ள குழந்தைகள் அதிகமாகக் காணப்படுகின்றனர். காரணம், இவர்களின் பெற்றோருக்கு நோய் குறித்த விழிப்புணர்வு இல்லை. முன்தடுப்பு ஆய்வுகளை (Screening tests) மேற்கொள்வதில்லை. அடுத்தடுத்த தலைமுறைகளுக்கு நோயைக் கடத்திவிடுகின்றனர். குழந்தைகளுக்கு உரிய நேரத்தில் தடுப்பூசி போடுவதில்லை. போதிய திரவ உணவுகளைக் கொடுப்பதில்லை. பண வசதி இல்லாத காரணத்தால் ‘ஹைட்ராக்சியூரியா’ தொடர் சிகிச்சை எடுப்பது இவர்களுக்குச் சாத்தியப்படுவதில்லை. நாட்டில் பழங்குடிகளின் எண்ணிக்கை குறைவாக இருப்பதால், இந்த நோயுள்ள குழந்தைகளின் உயிர்ப் போராட்டம் அரசுகளின் கவனத்தைப் பெறுவதில்லை.

புதிய அரசு கவனிக்குமா?

மருத்துவச் செலவைச் சமாளிக்க முடியாத சாமானியர்களின் நலனுக்குப் பொறுப்பேற்க அரசுகளே முன்வர வேண்டும். 2016-ல் ஒன்றிய அரசு ‘அரிவாள் உயிரணு நோயாளி’களை மாற்றுத்திறனாளிகளாக அறிவித்தது. அந்த அறிவிப்பால் பெரிதாகப் பலன் கிடைக்கவில்லை. அதேநேரம், ‘அரிய வகை நோய்’களுக்கான பட்டியலில் ‘அரிவாள் உயிரணு நோய்’ இடம் பெற்றது. அண்மையில் வெளியான ‘அரிய வகை நோய்களுக்கான தேசியக் கொள்கை-2021’ அறிக்கையின்படி இந்தப் பட்டியலில் இடம்பெறுகிற பயனாளிகளுக்கு ஒரு முறை மேற்கொள்ளப்படும் சிகிச்சைக்காக ரூ.15 லட்சம் கிடைப்பதற்கு ஒன்றிய அரசு வழிவகுத்திருக்கிறது. நவீன மருத்துவத்தில் ‘அரிவாள் உயிரணுச் சோகை’ நோய்க்கு நிரந்தரத் தீர்வாக, ‘எலும்பு மஜ்ஜை மாற்று சிகிச்சை’ எனும் ‘ஸ்டெம் செல் சிகிச்சை’ பரிந்துரைக்கப்படுகிறது. இதற்கு ஆகும் செலவு அதிகம். ஆகவே, சாமானிய நோயாளிகளுக்கு ‘அரிய வகை நோய்களுக்கான தேசியக் கொள்கை’யின்படி நிதி உதவி கிடைக்க வழிவகுக்க வேண்டும்.

இந்திய மருந்துகள் கட்டுப்பாட்டு ஆணையத்தால் ஏற்கெனவே அனுமதிக்கப்பட்ட பல்வேறு சிகிச்சைகளுக்கு இன்னும் நிதி ஒதுக்கப்படாதது இந்தக் கொள்கைத் திட்டத்தில் உள்ள பெருங்குறை. தேவைப்படும் அதிக நிதிக்குத் திரள்நிதித் திரட்டுதல் (Crowd funding) வழிமுறைகளையும் இந்தக் கொள்கை அறிமுகப்படுத்தியுள்ளது. அத்தோடு இந்தச் செலவை மாநில அரசுகளோடும் பகிர்ந்துகொள்வது என்றும் முடிவெடுத்துள்ளது. இந்தத் திட்டத்துக்கான மாநில அரசின் பங்கைத் தமிழ்நாடு அரசு வழங்குவதோடு, ஏற்கெனவே ஒன்றிய அரசு ஒத்துக்கொண்ட நிதியை வலியுறுத்திப் பெற்று அரிய வகை நோயாளிகளைக் காத்திட வேண்டும்.

அரசு இதையும் கவனித்தால் நல்லது. இந்தியாவில் குஜராத் அரசு தேசிய கிராம நலக்குழுவினருடன் (NRHM) இணைந்து, அரிய வகை நோயாளிகளை முறையாகப் பதிவுசெய்து, நோய் குறித்த விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துவது, அந்தக் குடும்பத்தினருக்கு உறவுமுறைத் திருமணங்களைத் தவிர்ப்பது உள்ளிட்ட மரபுரீதியிலான ஆலோசனைகள் வழங்குவது, குழந்தை உண்டாகத் தயாராகும் தம்பதிகளுக்கு முன்தடுப்பு ஆய்வுகளைக் கட்டாயப்படுத்துவது, குழந்தை பிறந்தவுடன் மரபணு நோய்ப் பரிசோதனைகள் மூலம் அரிய வகை நோயை ஆரம்பத்திலேயே கணித்து, சிகிச்சைக்கு ஏற்பாடு செய்வது முதலிய பணிகளைத் தொடர்ந்து செயல்படுத்திவருகிறது. நம் புதிய அரசும் இதைப் பின்பற்றி வெற்றியடையலாமே.

- கு.கணேசன், பொதுநல மருத்துவர்.

தொடர்புக்கு: gganesan95@gmail.com

ஜூன் 19: உலக ‘சிக்கில் செல்’ விழிப்புணர்வு தினம்


Rare diseasesஅரிய வகை நோய்களை எதிர்கொள்வது எப்படிஅரிய வகை நோய்கள்Sickle cell diseaseஉலக ‘சிக்கில் செல்’ விழிப்புணர்வு தினம்World sickle cell awareness day

Sign up to receive our newsletter in your inbox every day!

More From This Category

More From this Author

x