காலை 8 மணி. பள்ளிக்குச் செல்லத் தயாரான 10 வயது அரவிந்தன் முகத் தில் வழக்கத்தைவிட அதிகச் சோர்வு. நண்பர்களுடன் விளையாட அவனுக்கு ஆசை. ஆனால், மீண்டும் ரத்தமாற்று சிகிச்சை செய்யவேண்டிய நாள் வந்துவிட்டது.
மருத்துவமனைப் படுக்கையில் படுத்தபடி, தனது சிறிய கையை நீட்டி ரத்தம் ஏற்றிக்கொண்டி ருந்தான். இது அவனுக்குப் புதிதல்ல. பிறந்த சில மாதங்களில் இருந்தே அவனுடைய வாழ்க்கை இப்படித்தான் நகர்கிறது.
அரவிந்தனைப் போல உலகம் முழு வதும் ஆயிரக்கணக்கான குழந்தைகள் ‘தலசீமியா’ எனும் அரிய ரத்த நோயுடன் போராடிக் கொண்டிருக்கின்றனர். மரபு வழியாகப் பரவும் ரத்தக் குறை பாடு தலசீமியா (Thalassemia).
உடலில் உள்ள சிவப்பு ரத்த அணுக்களில் காணப்படும் ஹீமோகுளோபின் புரதம் சரியாக உருவாகாது போனால், இந்த நோய் உருவாகும். இதன் காரணமாக உடலுக்குத் தேவையான ஆக்சிஜனை ரத்தத்தினால் போதுமான அளவில் எடுத்துச்செல்ல முடியாது.
மேஜர், மைனர்
தலசீமியா நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளுக்கு அடிக்கடி ரத்த சோகை ஏற்படும். இதனால் அவர்கள் மிகவும் சோர்வாகவும், பலவீன மாகவும் காணப்படுவர். நோய் தீவிரமானால் குழந்தைகளுக்கு வாழ்நாள் முழுவதும் தொடர்ச்சியான ரத்த மாற்று சிகிச்சை தேவைப்படும்.
இதில் தலசீமியா மேஜர், தலசீமியா மைனர் என இரண்டு வகைகள் உள்ளன. தலசீமியா மேஜர் பாதிப்பு உள்ள குழந்தைகளுக்குப் பிறந்த சில மாதங்களில் இருந்தே கடுமையான ரத்தசோகை ஏற்பட்டு, வாழ்நாள் முழுவதும் குறிப்பிட்ட வாரங்களுக்கு ஒருமுறை ரத்தமாற்று சிகிச்சை அவசியம்.
நீலிமா அரோரா
இதற்கு மாறாக, தலசீமியா மைனர் கொண்டவர்கள் பொதுவாக எந்தப் பெரிய அறிகுறிகள் இன்றி இயல்பு வாழ்க்கை வாழ முடியும்; ஆனால் அவர்கள் நோயின் கடத்துநராக (carrier) இருப்பதால், திருமணத் துக்கு முன் பரி சோதனை செய்து விழிப்புணர் வுடன் இருத்தல் அவசி யம்.
குழந்தைப் பருவத்துக்குச் சவால்
பள்ளி, விளையாட்டு, நண்பர்கள் என வாழ்க்கையை மகிழ்ச்சியாக அனுபவிக்கவேண்டிய காலத்தில், தலசீமியா ஏற்படும்போது மருத்துவ மனை, சிகிச்சை மையங்களுக்கு இடையிலான ஓட்டமாக வாழ்க்கை மாறும்.
இந்தக் குழந்தைகளுக்கு 2 முதல் 4 வாரங்களுக்கு ஒருமுறை உடலில் ரத்தம் ஏற்றப்பட வேண்டும். அடிக்கடி பள்ளி விடுப்பு எடுப்பது, தேர்வுகளைத் தவறவிடுவது, நண்பர்களிடம் இருந்து விலகி இருப்பது போன்ற பிரச்சினைகளை யும் அவர்கள் எதிர் கொள்ள நேரிடும்.
பெற்றோரின் நிலை..
தலசீமியா நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளின் வாழ்க்கையில் பெற்றோரின் பங்கு முக்கியமானது. குழந்தைக்கு அடிக்கடி ரத்தம் ஏற்பாடு செய்வது, மருத்துவச் செலவுகளைச் சமாளிப்பது, சிகிச்சைக்காக வேலை நாள்களை இழப்பது போன்ற பல சவால்களை அவர்கள் எதிர் கொள்கின்றனர்.
பல குடும்பங்களில், “அடுத்த ரத்த மாற்றுக்குத் தேவை யான ரத்த தானம் செய்பவரை எங்கே கண்டறிவது?” என்கிற கவலை எப்போதும் இருக்கும். சில பெற்றோர்கள் சமூக ஊடகங்கள், தன்னார்வ அமைப்புகளின் உதவி யுடன் ரத்த தானம் செய்வோரைத் தேடி வருகின்றனர்.
ரத்தமாற்று போதுமா?
தொடர்ச்சியான ரத்தமாற்றுச் சிகிச்சை குழந்தையின் உயிரைக் காப்பாற்றினாலும், அதனால் உடலில் அதிக அளவில் இரும்புச்சத்து சேரத் தொடங்கும். இது இதயம், கல்லீரல், பிற உறுப்புகளைப் பாதிக்கக்கூடும்.
அதனால், ரத்தமாற்றுடன் சேர்த்து ‘இரும்புச்சத்தை நீக்கும் சிகிச்சை’யும் (Iron Chelation Therapy) அவசியம். இந்தச் சிகிச்சையை முறையாகப் பின்பற்றுவதன் மூலம் குழந்தைகள் ஆரோக்கியமாக வாழ முடியும்.
மருத்துவத் துறை கண்டிருக்கும் முன்னேற்றம், தலசீமியா நோயாளி யின் ஆயுளையும் வாழ்க்கைத் தரத்தையும் கணிசமாக மேம்படுத்தி உள்ளது. சிலருக்கு எலும்பு மஜ்ஜை மாற்று அறுவைசிகிச்சை நிரந்தரத் தீர்வாக அமைகிறது.
சமூகத்தின் பங்கு
தலசீமியா நோயுடன் வாழும் குழந்தைகளுக்கு மருத்துவ உதவி மட்டுமல்ல, சமூக ஆதரவும் தேவை. பள்ளிகளில் ஆசிரியர்கள் அவர்களின் உடல் நிலையைப் பற்றிப் புரிந்துகொண்டு தேவையான சலுகைகளை வழங்க வேண்டும்.
நண்பர்கள் அவர்களை வேறுபட்ட வர்களாகப் பார்க்காமல், சமமாக ஏற்க வேண்டும். “அவர்களுக்கு நோய் இருக்கிறது” என்பதற்குப் பதிலாக “அவர்களுக்கும் கனவுகள் இருக்கின்றன” என்பதை சமூகம் உணர வேண்டும்.
இது பரம்பரை நோய் என்பதால், திருமணத்துக்கு முன் அல்லது கர்ப்ப காலத்துக்கு முன் மருத்துவ பரிசோதனை மூலம் இந்நோய் அடுத்த தலைமுறைக்குக் கடத்தப்படுவதைத் தடுக்க முடியும். எனவே, திருமணத்துக்கு முன் தலசீமியா பரிசோதனையை ஊக்குவிப்பது சமூக சுகாதாரத்தில் முக்கிய நடவடிக்கையாகும்.
சாதனைக்கு தலசீமியா தடையல்ல என்பதை உலகுக்கு நிரூபித்தவர்களில் ஒருவர் நீலிமா அரோரா. ராஜஸ்தான் தலைநகர் ஜெய்ப்பூரைச் சேர்ந்த இவர், தலசீமியா மைனர் பாதிப்புடன் எவரெஸ்ட் சிகரத்தை வெற்றிகரமாக ஏறிய முதல் பெண். அமெரிக்காவின் கலிபோர்னியாவில் சிலிகான் வேலி டேஷன் பொறியாளராகப் பணியாற்றி வரும் இவர், இரண்டு குழந்தைகளின் தாயும்கூட.
(ஒளிரும்)
- கட்டுரையாளர்: முனைவர், சிறப்புக் கல்வியியல் நிபுணர்; revbest15@gmail.com