பிருத்வி ராஜ்
உருவத்திலும், உடல் இயக்கத்திலும், தசை வலிமையிலும் பல சிக்கல்களைச் சந்தித்தவர் பிருத்வி ராஜ் சென்குப்தா. இவர் 18 வயதில், 2023 ஆண்டின் ஆசிய பவர்லிஃப்டிங் சாம்பியன்ஷிப்பில் 4 தங்கப் பதக்கங்களை வென்று இந்தியாவுக்குப் பெருமை சேர்த்தார்.
இவருக்கு ஒரு குரோமோசோம் கூடுதல் என்பதால் ‘டவுன் சிண்ட்ரோம்’ எனும் மரபியல் நிலை. மனித உடலில் பொதுவாக 23 ஜோடி என்பதாக மொத்தம் 46 குரோமோசோம்கள் இருக்கும். இதில் ஒன்று கூடினால் வரும் சிக்கலே ‘டவுன் சிண்ட்ரோம்’ . பிருத்வி ராஜுக்கு 21ஆவது குரோமோசோமில் ஒரு கூடுதல் நகல் உள்ளது.
‘Trisomy 21’ என்கிற இந்தக் கூடுதல் குரோமோசோம் காரணமாகக் குழந்தையின் உடல், அறிவாற்றல் வளர்ச்சியில் சில வேறுபாடுகள் ஏற்படலாம். இருப்பினும் இது நோய் அல்ல, இயற்கையாக ஏற்படும் ஒரு மரபணு நிலை (genetic condition).
இந்தியாவில் ஆண்டுதோறும் 30,000 குழந்தை கள்வரை இந்த நிலையுடன் பிறக்கின்றனர். முன்பெல்லாம் 20–30 ஆண்டுகள் மட்டுமே இவர்கள் வாழ்ந்த நிலையில், மருத்துவ முன்னேற்றத்தால் இவர்களின் ஆயுள்காலம் 60 ஆண்டுகளாக அதிகரித்திருக்கிறது.
உடல் அமைப்பு
டவுன் சிண்ட்ரோம் குழந்தைகளுக்குத் தேவை யான ஆதரவை அளிக்க அவர்களின் உருவ வேறுபாட்டை அறிந்துகொள்வது அவசியம். இந்தக் குழந்தைகள் பலரும் ஒரேமாதிரியான முகம், உடல் அமைப்புடன் காணப்படுவர்.
மூக்குப் பகுதி தட்டையாக இருப்பதால் மூக்கு சிறியதாகத் தோன்றும். கண்கள் மேல்நோக்கி சற்றே சாய்ந்த வடிவத்திலும் கண்கள் மேல்நோக்கி சாய்ந்த பாதாம் (almond) வடிவத்திலும் காணப்படும்.
சில குழந்தைகளின் கண்களின் ஐரிஸ் பகுதியில் சிறிய வெள்ளைப் புள்ளிகள் காணப்படலாம். காதுகள், வாய் சற்றே சிறியதாகவும், காதுகள் மடங்கி இருப்பதுபோலவும் தோன்றும்.
கழுத்தின் பின்புறத்தில் கூடுதல் தோல் மடிப்பு இருக்கலாம். கைகள், கால்கள், விரல்கள் சற்றே சிறியதாகவும் உயரம் குறைந்தும் காணப்படுவர். தசை வலிமை குறைவாக இருப்பதால் இந்தக் குழந்தைகள் தளர்வாகத் தோன்ற லாம். இவர்களின் உடல் வளர்ச்சி, சில திறன்களின் வளர்ச்சி மற்ற குழந்தைகளை விடச் சிறிது மெதுவாக நடைபெறும்.
ஆரம்பக்கால சிகிச்சை
‘டவுன் சிண்ட்ரோம்’ குழந்தைகளை விரைவில் கண்டறிந்து தொடக்கக் கால சிகிச்சை வழங்குதல் முக்கியம். உடல் தசை வலிமை, இயக்கத் திறனை மேம்படுத்துவதற்கு உடற்பயிற்சி (Physiotherapy), மொழி, தொடர்பு திறன்களை வளர்க்கப் பேச்சுப் பயிற்சி (Speech Therapy), தினசரி வாழ்க்கைச் செயல்கள், கை இயக்கங்கள், சுயசார்பு திறன்களை மேம்படுத்த வேலைசார்ந்த சிகிச்சை (Occupational Therapy) போன்றவற்றை ஒருங்கிணைந்து வழங்கும்போது குழந்தையின் வளர்ச்சியில் குறிப்பிடத்தக்க முன்னேற்றத்தைக் காண முடியும்.
குறிப்பாக ஆரம்பக் கட்டத்தில் இருந்தே இந்தப் பயிற்சிகளைத் தொடங்கி னால், குழந்தை தனது திறன்களை அதிகமாக வெளிப்படுத்தவும் சமூகத்தில் தன்னம்பிக்கையுடன் செயல்படவும் நல்வாய்ப்பாக அமையும்.
கற்றல் சாத்தியமா?
‘டவுன் சிண்ட்ரோம்’ குழந்தைகளின் அறிவுத் திறன் அளவு சற்றே குறைவாக இருப்பதால் புதிய விஷயங்களைப் புரிந்துகொள்ளவும், நினைவில் வைத்துக்கொள்ளவும் அதிக நேரமும் மீள் பயிற்சியும் தேவைப்படலாம்.
அதற்காக இவர்களால் கற்றுக்கொள்ள முடியாது என்பதல்ல. சரியான வழிகாட்டுதல், தொடர் பயிற்சி, ஆசிரியர்களின் பொறுமை, பெற்றோரின் ஊக்கம் ஆகியவை இருந்தால் இந்தக் குழந்தைகள் பல திறன்களைப் படிப்படியாகக் கற்கலாம்.
அளவற்ற அன்பு
‘டவுன் சிண்ட்ரோம்’ குழந்தைகளிடம் முதலில் தென்படுவது அவர்கள் வெளிப்படுத்தும் அன்பும் பாசமும் நிறைந்த நடத்தைதான்.
ஒரே அறிவு வயதுடைய மற்ற குழந்தைகளுடன் ஒப்பிடும்போது ‘டவுன் சிண்ட்ரோம்’ குழந்தைகள் அதிகமான சமூக நட்புத்தன்மையை வெளிப்படுத்துகிறார்கள் என ஆய்வுகள் தெரிவிக்கின்றன.
குடும்பத்தினர், ஆசிரியர்கள், நண்பர்கள் என யார் அவர்களிடம் அன்பாக நடந்துகொண்டாலும், அந்த அன்பைப் பல மடங்கு அதிகமாகத் திருப்பித் தருவார்கள்.
இந்த அன்பான அணுகுமுறைதான் அவர்களின் முக்கியமான சமூகத் திறன்களில் ஒன்று. ஒரு கூடுதல் குரோமோசோம் அவர்களின் உடலில் இருக்கலாம். அதைவிட ஆகப்பெரிய அன்பும்வலிமையும் அவர்க ளிடம் உள்ளது!
(ஒளிரும்)
- கட்டுரையாளர்: முனைவர், பார்வைக் குறைபாடுடைய நபர்களின் மேம்பாட்டிற்கான தேசிய நிறுவனத்தின் சென்னை மண்டல மையத்தின் உதவி பேராசிரியர்; - revbest15@gmail.com