முதுகெலும்பு தசை செயலிழப்பு சிகிச்சைக்கான உயிர் காக்கும் மருந்துகளை இறக்குமதி செய்யும்போது, விதிக்கப்படும் சுங்கவரி, ஒருங்கிணைந்த ஜிஎஸ்டி மற்றும் இதர வரிகளில் இருந்து விலக்கு அளிக்க வேண்டும் என வலியுறுத்தி மத்திய நிதியமைச்சர் நிர்மலா சீதாராமனுக்கு தமிழக முதல்வர் மு.க ஸ்டாலின் கடிதம் எழுதியுள்ளார்.
அதில், இது போன்ற மருந்துகளுக்கு சுங்கவரி, ஒருங்கிணைந்த ஜிஎஸ்டி மற்றும் இதர வரிகளில் இருந்து விலக்கு அளிப்பதை மத்திய அரசு கொள்கை முடிவாகவே எடுக்க வேண்டும் என்று வலியுறுத்தியுள்ளார்.
கடிதத்தின் விவரம் வருமாறு:
முதுகெலும்பு தசை செயலிழப்பு என்பது மிகவும் அரிதான் நோய். இந்நோய் நரம்பு செல்களில் பாதிப்பு ஏற்படுத்துகிறது. மூளையிலிருந்து தசைகளுக்கு கடத்தப்பட்ட மின்னணு சமிக்ஞைகள் இந்நோயினால் தடைபடுகிறது. இந்நோயால் பாதிக்கப்படும் குழந்தைகளுக்கு இரண்டு வயதை எட்டும் முன்னதாகவே ஜீன் தெரபி சிகிச்சை அளிக்கப்பட வேண்டும்.
இதற்கான மருந்து விலை ரூ.16 கோடி எனத் தெரிகிறது. இந்த மருந்து இறக்குமதி செய்யப்பட்டே சிகிச்சை அளிக்கப்படுகிறது. தமிழகத்தில் ஆண்டுதோறும் 90 முதல் 100 குழந்தைகளுக்கு இந்த வகை பாதிப்பு ஏற்படுகிறது. இந்நோய்க்கு சிங்கிள் டோஸாக ஜோல்கென்செமா, அடுக்கு டோஸாக ஸ்பைன்ரஸா வழங்கப்படுகிறது. மேலும், ரிஸ்டிப்ளாம் என்ற வாய்வழியாகக் கொடுக்கப்படும் மருந்தும் உள்ளது. ஆனால் இவையெல்லாம் ஏழைகளுக்கு மிகவும் கடினமான சிகிச்சை.
இந்த மருந்துகளுக்கு சுங்க வரி மற்றும் ஒருங்கிணைந்த ஜிஎஸ்டி வரி விதிக்கப்படும். அண்மையில் மத்திய அரசு ஒரு குழந்தைக்காக இந்த மருந்தின் மீதான வரியை ரத்து செய்தது.
இந்நிலையில், முதுகெலும்பு தசை செயலிழப்பு சிகிச்சைக்கான உயிர் காக்கும் மருந்துகளை இறக்குமதி செய்யும்போது, விதிக்கப்படும் சுங்கவரி, ஒருங்கிணைந்த ஜிஎஸ்டி மற்றும் இதர வரிகளில் இருந்து விலக்கு அளிக்க வேண்டும். இதை மத்திய அரசு கொள்கை முடிவாகவே எட்ட வேண்டும் என வலியுறுத்துகிறேன்.
இவ்வாறு அக்கடிதத்தில் தெரிவிக்கப்பட்டுள்ளது.
வரியால் தாமதமாகும் சிகிச்சை:
நாமக்கல் மாவட்டத்தைச் சேர்ந்த மித்ரா எனும் குழந்தை மரபணு பாதிப்பினால் ஏற்படும் அரிய வகை ‘தண்டுவட தசைச் சிதைவு’ (Spinal muscular atrophy) நோயால் பாதிக்கப்பட்டது. முதுகுத் தண்டுவட நரம்புகளில் உண்டாகும் பிறவிக் குறைபாடு காரணமாகத் ‘தண்டுவடத் தசைச் சிதைவு’ நோய் ஏற்படுகிறது.
எனவே, குழந்தையைக் காப்பாற்ற குழந்தையின் உடலில் இல்லாத மரபணுவை ஊசியின் மூலம் செலுத்த வேண்டும் என மருத்துவர்கள் தெரிவித்தனர். அமெரிக்காவில் கிடைக்கும் 'ஸோல்ஜென்ஸ்மா' என்ற சிகிச்சைக்கான ஊசி மருந்தை இந்தியாவுக்கு இறக்குமதி செய்ய இறக்குமதி வரி, ஜிஎஸ்டி வரி உள்ளிட்டவை சேர்த்து மொத்தம் ரூ.22 கோடி செலவாகும் எனக் கணக்கிடப்பட்டது. அந்தத் தொகையை எப்படித் திரட்டுவது எனக் குழந்தையின் பெற்றோர் செய்வதறியாது தவித்து வந்தனர்.
அதைத் தொடர்ந்து, 'கிரவுட் ஃபண்டிங்' மூலம் தன்னார்வலர்களின் உதவியுடன் ஊசி மருந்துக்கான ரூ.16 கோடி, 2 நாட்களுக்கு முன்பு கிடைத்துவிட்டது. ஆனால் இறக்குமதி வரி, ஜிஎஸ்டி வரி ஆகியவற்றுக்கு மத்திய அரசு இன்னும் விலக்கு அளிக்காததால் குழந்தைக்கான ஊசியைப் பெற முடியாத நிலை உள்ளது.
இது குறித்தே மத்திய நிதியமைச்சருக்கு முதல்வர் ஸ்டாலின் கடிதம் எழுதியுள்ளார்.