கோவை போத்தனூர் அம்மன்நகர் 3-வது வீதியை சேர்ந்த தம்பதி அப்துல்லா, ஆயிஷா. இவர்களின் 8 மாத பெண் குழந்தை ஸீஹா ஜைனப். இந்த குழந்தை, மரபணு பாதிப்பினால் ஏற்படும் அரிய வகை ‘தண்டுவட தசைச் சிதைவு’ (Spinal muscular atrophy) நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளது. முதுகுத் தண்டுவட நரம்புகளில் உண்டாகும் பிறவிக் குறைபாடு காரணமாக இந்நோய் ஏற்படுகிறது. இந்த நோய் வந்தகுழந்தைகளுக்கு நரம்புகள் இயல்பாகவே உருவாவதில்லை. அதிகபட்சம் இரண்டு ஆண்டு களுக்குத்தான் அவர்கள் உயிர் வாழ சாத்தியம். அப்படியே வாழ்ந்தாலும் அவர்கள் பதின்பருவத்தைத் தாண்ட முடியாது.
எனவே, குழந்தையை காப்பாற்ற குழந்தையின் உடலில் இல்லாத மரபணுவை ஊசியின் மூலம் செலுத்த வேண்டும் என டாக்டர்கள் தெரிவித்துள்ளனர். இதுகுறித்து பெற்றோர் அப்துல்லா, ஆயிஷா ஆகியோர் கூறியதாவது: குழந்தை பிறந்து இரண்டு மாதங்களானநிலையில், கால் தூக்கி உதைக்காமலும், கைகளை முட்டிக்குமேல் தூக்க முடியாமலும்இருந்தது. தாய்ப்பால் குடிக்கும்போது மூச்சுத் திணறல் ஏற்பட்டு வந்தது. இதனால், தனியார் மருத்துவமனைக்கு கொண்டு சென்றோம்.குழந்தையின் மரபணுவை பரிசோதனை செய்த டாக்டர்கள், குழந்தைக்கு தண்டுவட தசைச்சிதைவு இருப்பதாகவும், ஓராண்டு மட்டுமே குழந்தை உயிருடன் இருக்கும் எனவும் கூறினர்.
மேலும், குழந்தையின் உடலில் இல்லாத மரபணுவை ஊசியின் மூலம் செலுத்தினால் குழந்தையை காப்பாற்ற முடியும். அமெரிக்காவில் இருந்து ஊசி மருந்தை இந்தியாவுக்கு கொண்டு வர வேண்டும். ஒரு ஊசியின் மதிப்பு ரூ.16 கோடி என்றனர். எங்கள் குழந்தை இன்னும் சில மாதங்கள் மட்டுமே உயிருடன் இருக்கும் என டாக்டர்கள் கூறியுள்ளனர். இதனால், ரூ.16 கோடிக்கான ஊசியை வாங்கமுடியாமல் தவித்து வருகிறோம். குழந்தையை காப்பாற்ற தெரிந்தவர்களிடம் உதவிக்கரம் நீட்டி வருகிறோம். அரசு உதவினால் குழந்தையை காப்பாற்ற முடியும். இவ்வாறு அவர்கள் கூறினர்.