உலக அளவில் குழந்தை இறப்புக்கான மரபணுக் காரணிகளில் முதன்மையானதாக எஸ்.எம்.ஏ. டைப் 1 கருதப்படுகிறது. முதுகெலும்பு தசைக் குறைபாட்டின் மிகக் கடுமையான, ஆரம்பக்கால வடிவங்களில் ஒன்று இது. இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்ட நபர் உட்கார முடியாது. தலையை நிமிர்த்த முடியாது. பால் குடிக்க முடியாது. எதையும் விழுங்க முடியாது. ஏன், சுவாசிப்பதுகூட அவர்களுக்குக் கடினமாக இருக்கும். இந்தக் கொடிய நோயின் தாக்குதலுக்கு வேதிகா எனும் 11 மாதக் குழந்தை உள்ளாகி புனேவில் உள்ள தீனநாத் மங்கேஷ்கர் மருத்துவமனையில் சிகிச்சை பெற்றுவருகிறது.
இப்போதைக்கு, இந்தியாவில் எஸ்.எம்.ஏ. நோய்க்கு எந்தவிதச் சிகிச்சையும் கிடையாது. இருப்பினும் நோயின் ஆரம்ப கட்டத்திலேயே, அதாவது பாதிப்புகள் தீவிரமடைவதற்கு முன்பாகவே, இதனைக் கண்டறிந்துவிட்டதால், இந்த நோயை எதிர்த்துப் போராட முடியும்; உயிரைக் காப்பாற்றவும் முடியும். ஆனால், வேதிகாவைக் காப்பாற்றுவதற்கு சொல்ஜென்ஸ்மா எனும் மருந்து அவசியம் என்று மருத்துவர்கள் கூறிவிட்டனர்.
இணைய நிதி திரட்டல்
மிகவும் அரிதான முதுகெலும்பு மரபணு சிகிச்சைக்குப் பயன்படும் நோவர்ட்டீஸ் மருந்துகள் தயாரிப்பு நிறுவனத்தின் ‘ஒன்செம்னோஜன் சொல்ஜென்ஸ்மா’ மருந்து இந்தியாவில் கிடைப்பதில்லை. அமெரிக்காவிலிருந்து இறக்குமதி செய்ய வேண்டும். இது விலை உயர்ந்த மருந்து மட்டுமல்ல; உலக அளவில் விலை அதிகமான மருந்தும்கூட. இதன் விலை இந்திய மதிப்பில் சுமார் ரூ.14 கோடி. அதாவது, இம்மருந்தினை வேதிகாவுக்கு ஒரு முறை பயன்படுத்த வேண்டும் என்றால் சுமார் ரூ.14 கோடி செலவாகும். இந்த மருந்தை வேதிகாவுக்கு அவளது முதல் பிறந்தநாளுக்கு முன் வழங்க வேண்டும். இவ்வளவு பணத்துக்கு எங்கே போவது என்று தெரியாமல் கையறு நிலையில் இருந்த வேதிகாவின் பெற்றோருக்கு இணைய நிதி திரட்டல் தளமான மிலாப் கைகொடுத்தது.
முடங்காத மனிதநேயம்
வேதிகாவின் பெற்றோர் தங்கள் நிலையை மிலாப்பில் விவரித்து, உலகெங்கும் இருக்கும் கொடையாளர்களிடம் உதவி கோரினர். கரோனா பெருந்தொற்றால், மக்களின் வாழ்வாதாரத்தை முடக்க முடிந்தாலும், அவர்களின் மனிதநேயத்தையும், சக மனிதனுக்கு உதவும் பண்பையும் அதனால் முடக்க முடியவில்லை. உலகெங்கும் இருக்கும் கொடையாளர்கள், தங்களுடைய தனிப்பட்ட துயரையும், இழப்புகளையும் மீறி, வேதிகாவுக்கு உதவிக்கரம் நீட்டினர்.
இந்த நிதிதிரட்டல் தொடக்கம் முதலே ஊடகங்களில் நல்ல கவனம் பெற்று வந்தது. முதல் வாரத்திலேயே கிட்டத்தட்ட ஒரு கோடி ரூபாய் சேர்ந்தது. இதற்கு உதவுவதற்காக மிலாப்பில் ஏறக்குறைய 50 ஆதரவு நிதி திரட்டல்கள் உண்டாக்கப்பட்டன. வேதிகாவின் அம்மா ஸ்நேகா உதவி கோரும் ஒரு காணொலியை மிலாப் உருவாக்கியது. அதனை ஃபேஸ்புக்கில் 3 லட்சம் பேருக்கு மேல் பார்த்தனர். பர்க்கா சிங், மாஸ்டர் செஃப் ஷிப்ரா கண்ணா போன்ற சமூக ஊடக நட்சத்திரங்கள், குழந்தை வளர்ப்பு குறித்துப் பேசும் அனுப்ரியா கபூர் உள்ளிட்ட பலரும் இதுகுறித்துப் பேசி பரவலாக்கினர். பிரபல பாலிவுட் நடிகர் ஜான் ஆப்ரஹாமும் இதற்காக உதவ முன்வந்தார்.
உதவிக்குப் பஞ்சமில்லை
மார்ச் 2021-ல் தொடங்கப்பட்ட அந்த நிதி திரட்டலுக்கு உலகெங்கும் இருந்து ஏராளமான ஆதரவு குவிந்தது. மிலாப்பில் இந்த நிதி திரட்டலுக்கு உதவியவர்களின் பெருந்தன்மையால் மூன்றே மாதத்தில் ரூ.14.3 கோடி சேர்ந்தது. அரசாங்கமும் வேதிகாவின் பெற்றோருக்கு உதவ முன்வந்தது. இந்த மருந்துக்கான வரிகளுக்கும் இறக்குமதிக் கட்டணங்களுக்கும் இந்திய அரசாங்கம் விலக்கு அளித்தது. இதற்கிடையே, ஒரு பிரபல அமெரிக்க மருந்து உற்பத்தி நிறுவனத்திடமிருந்து சொல்ஜென்ஸ்மா வாங்குவதற்கு மருத்துவர்கள் ஏற்பாடு செய்தனர். தற்போது வேதிகாவுக்கு ஏற்ப மருந்து தயார்செய்யப்பட்டு வருகிறது.
வேதிகாவின் சிகிச்சைக்குத் தேவையான பரிசோதனைகள் நடக்கின்றன. அடுத்த வாரத்தில் அந்த மருந்து இந்தியாவுக்கு வந்து சேருமென எதிர்பார்க்கப்படுகிறது. குழந்தை வேதிகா நோயிலிருந்து மீண்டுவிடுவாள் என்கிற நம்பிக்கையை மக்களின் இந்தப் பெரும் உதவி அளித்துள்ளது. இந்த நிதி திரட்டலின் வெற்றி, எவ்வளவு செலவு மிக்க அரிய சிகிச்சை முறைகளுக்கும் குறுகிய காலத்தில் நிதி திரட்ட முடியும் என்கிற நம்பிக்கையைச் சாமானியர்களுக்கு அளித்திருக்கிறது.